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第7章 不要以言语代替行动。(1)

2010年8月

我睁开眼睛,无法动弹,感觉身体就像一根枯木。我的脑袋沉重,视线模糊。幽暗的房间里只有一丝微弱的光,我勉强能够看见周围的事物。

我躺在这个小房间里,四周的墙壁刷得雪白。右边有一面很大的镜子,面前一个闪着金属光芒的东西从天花板上悬挂下来。我慢慢地把头扭向左边,模糊地看到一面美国国旗。房间里有窸窣的动静,但是跟灯光一样微弱。

“我这是在哪儿?”

我昏睡了过去。

当我再次睁开眼睛,仍然不知道自己在哪儿,隐约能听见持续不断的“哔哔”声以及有节奏的“吧嗒吧嗒”的声音。除此之外,一片寂静,我仿佛都听得到自己脑子里零部件运转的声音,就像坐在驾驶舱里一样。

“我这是在哪儿?”这种迷失感让我想起在朋友家过夜的那次早上醒来的感觉。但是那时候我能弄清楚自己在哪里,为什么现在弄不清楚了呢?

我又昏睡了过去。

当我再次睁开眼睛,我马上就听见了一阵高频率的拍打声。我扭头看向右边,看见一个女人站在一台操控器前面。屏幕发出的光亮让整间屋子微微亮了起来。她正专心致志地盯着屏幕,埋头工作。我问:“我这是在哪儿?”她没有回答。她是没有听到我讲话吗?我又问了一遍,她还是没有回答。

我不知道自己醒了多久,感觉有一个小时了。突然,我明白了,我的分析能力终于恢复了。显示器,闪闪发光的聚酯薄膜,美国国旗,还有那种机械和驾驶舱的感觉。

我在宇宙飞船上!

我闭上眼睛,对我的结论非常有信心。但是很快,我就感觉不对劲儿了。我怎么会在宇宙飞船上呢?

我感觉有人把手放在了我的胳膊上。“感觉怎么样,马克?”是我之前看见站在操控器之前的女人。她看起来很眼熟,但是我不知道她是谁。

“我这是在哪儿?”我恼怒地问道,“我怎么会在宇宙飞船上?”

她没有被我的问题逗乐也没有生气:“这里是医院。”

我的感觉仍然非常迟钝,不是因为当时在半夜里,也不是因为我很累,而是因为我打了太多的止痛剂。不过我最终还是弄明白了——那个女人是我的护士。当我记起来这是一个永远都不会醒来的噩梦时,我哭了。

我患上了晚期癌症,由于手术并发症,我的病情越来越糟糕。

我躺在那里,完全动弹不了,刚醒来的时候,我的心率达到每分钟100下,对我来说这就是跑步时的心率了。自从三周之前做了那次手术之后,我的心跳就一直这么快(而且接下来又持续了四周)。

我明白,自己的内脏器官现在已经与正常人的不同了。它们竟然还能运转,这本身已经是个奇迹了。医生给我解释了一下他是如何重新为我进行“管道设计”的。我体内没有被破坏的那部分胰腺仍然是健康的,这在胰腺癌病例中是很少见的。但是,把一个健康的胰腺缝接在肠部,就像把一根香蕉缝合在安全套上一样。同样,要把一段细小的胆管缝接回去也是非常困难的。医生曾警告我说,20%的惠普尔手术会留下内瘘后遗症(一种肠道裂缝),不过我非常幸运。

手术之后的那几天,我低头看着自己的腹部,能看见一条整齐的缝合线贯穿我整个胸腔。但是现在已经看不到了,内瘘使我整个胸腔,从肋骨到髋骨都充满了胆液和胰腺液。上周,医生不得不把17英寸宽的刀口周围的缝线全部拆开。

现在我看起来就像一头被开膛破肚的死鹿。

“你不打算把刀口缝合起来吗?”我问。

“不缝了,”医生说,“也许你很难接受,但是你的伤口必须要由内而外地愈合才行,不能靠缝合。这就是我们所说的开放性创伤。”

刀口的一段特别宽,能同时把两个拳头伸进我的腹部。肌肉看起来就像牛肉酱,泡在一直向外渗出的黄色消化液里,必须每隔几个小时就换一次纱布,这样整整持续了14周。

当我伸手去拉盖在我腹部的床单时,我能感觉到右胳膊被各种导管拉扯着。我抬头看见四包液体挂在输液架上。我不能吃饭,因为新的肠道系统还不能消化食物。所以这其中两包液体就是我全部的营养来源(全肠道外营养)。

第五条导管连接的是盐酸二氢吗啡酮(浓度是吗啡的10倍),输液速度可以由我控制,上面有一个小按钮,太疼的时候我就用拇指按一下,基本上一个小时我就得按一下。

打止痛剂的一个副作用就是严重口干。但最糟糕的是,我一点儿水都不能喝,所以一天24小时我都感觉非常口渴。我唯一可以接触的水分是在嘴唇上放点儿冰碴或一块湿润的海绵,以防止嘴唇干裂。事实上,直到手术之后的第20天,我才可以喝水。

我估算了一下平时手上出现过的小伤口愈合所需要的时间,然后又低头看了看这巨大的刀口。“天哪,这绝对不可能愈合啊。”我小声说道。

* * *

手术之后的那几周简直就是地狱式的折磨。大剂量的镇痛剂,大面积的腹部伤口,体液排出,营养不良,等等,这让我根本就下不了床,更不用说走路、小便或者放屁了。

每天我都要站着,祷告上帝,让尿液流出来,因为如果排不出来,就只能由护士用导尿管导出来。你可以想象得到,每天要把导尿管插入尿道三次来排尿,是一件多么痛苦的事情。

“可以直接把导尿管就这样插着吗?就不用每天都插来插去的了。”我向护士乞求道。

“那样你就永远都不能自己排尿了。”

为了保持我消化系统的正常运作,防止出现血栓与肌肉萎缩,我必须要下地行走。我达不到医生要求的程度,但是我已经尽力了。我可以一次慢慢地走上200英尺左右,每一步都疼痛难忍。

我体内的器官处于“休眠”状态,这样体液很难排出去,结果就造成了身体严重水肿,体重增加了35磅。我的手脚肿得都区分不开了,睾丸肿得有橙子那么大。(诺亚,有一次你在我爬上床的时候不经意间看到了,然后就笑着喊我是“大鸡鸡的爸爸”。)

体内积水还影响了我的呼吸,进而导致肺积水,这样就使我走路、睡觉或者思考更加困难了。我感觉自己就像一只肿胀的鹿蜱。“能不能直接把肺里的积水抽出来呢?”我问。

医生不同意,因为风险太大了。“还是你再努努力,每天做十次深呼吸练习。”医生这样告诉我。

我苦笑了一下。我每天连两次深呼吸练习都完不成。最后医生还是从我肺里抽出了2升的积水。

* * *

当你恐惧的时候,你就会跟着直觉走。作为一个21年的老兵和军官,我一开始不喜欢用“战斗”、“战争”或其他军事术语来形容得癌症的经历。如今任何事情都被冠以“战争”的名称——毒品、圣诞节、肥胖、文盲、贫穷、恐怖分子——似乎我们都没有赢过。

我不喜欢用“战争”这类的词,还因为有战争就会有对手有输家。癌症并不是外来侵略者,这是我自身免疫系统的问题造成的。而我更不可能把自己看作是对手或者是输家。另外,我也见过太多士兵在与真正的敌人作战中败下阵来。把这两者放在一起做比较实在是不合适。

但是,我很快就放弃这种抵抗了。几乎每一个跟我聊的人都用这样的比喻,随着病情的发展,我也慢慢了解了为什么这种比喻是有道理的。

癌症不是在身体里突然出现,慢慢分解,消耗殆尽,最后消失不见的东西。这的确是一场战争——一场身体内部残酷的战争。我发现有癌症病人的家庭也需要这个比喻,因为像我这样的绝症一下子把我们推进生活的噩梦当中——被慢慢折磨致死,最后给亲人留下无尽的痛苦。

这个比喻能将慌乱无措的亲人们团结起来。而作为一名军人,战争的术语就是我的语言。

有一次,别人让我形容一下真正的战争与癌症抗争的不同。当然,真正的战争是在枪林弹雨中进行的。抗击癌症与其相比最大的不同是场景与对手不一样。抗击癌症时,你要同时面对对手以及自己内心的恐惧,要面对死亡,要忍受大大小小的痛苦与折磨,还要与家人坐下来好好地谈谈未来可能出现的一切后果。

所以,如果把癌症比作一场内战,你的一百万同胞(癌细胞)正在朝你挺进,沿途烧杀抢掠,那谁应该是你在这场战斗中的“同盟”呢?

回答:所有跟对方不是一伙儿的都是你的“同盟”。

用军队术语来说,我的同盟军有三支——我的身体,我的朋友和家人,我的医生。

在这个“同盟”阵营中唯一真正参加战斗的就只有我的身体。其他人也可以帮忙,但是实际上与癌症抗争的必须是我自己的身体。2010年7月,敌方已经冲破我方的边界了,癌症已经将我包抄,使我弹尽粮绝。我整场战斗的发动机以及加油站(消化神经束)已经被摧毁了。我的身体有强大的心脏、思想、肺、肌肉,但是没有燃料的话,这些都成了装饰品,毫无战斗力。

由于生病期间,我每天都会在网上写日记,所以在短短的一周之内,亲友团这支“军队”已经增加了近1000人。这些人给我提供了强大的精神支持,但是无法给予我抗击癌症的实际战斗力。

我的最后一支军队,也是我保持乐观的主要原因,就是一小队特殊力量(我的医生们),他们所使用的武器都是人类生物学上最致命最先进的武器。但问题是:

·医生的武器和癌症一样杀人不眨眼。

·医生面对迷惑性和不确定性极强的“迷雾战”时,和战士们一样摸不着头脑。

·医生采取的治疗方法尽管能给癌症带来惊人的破坏,但是有时候仍然是没有效果的。

有不明白的地方吗?

* * *

显然,那些希望能给我支持的人除了“你能做到!”和“我会为你祈祷的!”这两句话之外,就不知道该说什么了。这就让我开始问我自己:我到底想要什么样的支持?我想要像战士一样抗击癌症,但这是否就意味着,不管怎样,我都希望别人跟我说我是必胜的?我经常会笑,但是真的有那么多值得我发笑的事情吗?我是个非常虔诚的人,但是我信仰的力量能够决定我的生死吗?

我决定把我对这些问题的想法告诉身边的人,并希望他们帮助我解决这些问题。我认为这是每一个身患重病的人都应该履行的职责。我是这样告诉他们的:诚实地把我眼睛所看到的事实告诉我。不要给我灌输悲观的想法,但是也不要过分吹嘘成功的可能性,坐下来和我聊聊天就可以了。

关于幽默感的问题,我经常嘲笑自己,嘲笑生活。在得癌症之前我就是这样的,现在也不想改了。

关于宗教信仰的问题——这是到目前为止我最大的精神支持——请你们尊敬我的信仰,不要把你们的信仰强加给我。上帝是我抗争和生存下去的精神力量,但是我并没有把他看作是万能的宇宙之神,在我大便不通或者免疫系统识别不了癌细胞的时候,上帝也是无能为力的。和我一起祈祷,但是别告诉我说,你们会祈祷上帝为我或为医生们做任何事情。我感谢上帝赋予我们生命以及活下去的勇气,这已经就是奇迹了。

* * *

有时候,面对残酷的现实和艰难的治疗过程,那些最鼓舞士气的话也显得苍白无力。有些想法我是很少跟别人提及的。不管一个人外表看起来多么积极乐观,癌症晚期就是癌症晚期,这都是没办法掩盖的事实。

现代的药物治疗给了我希望,但是我同时也知道,要客观地面对现实,像我这种病,死亡率是很高的。很多人在同样的战争中收获甚微或者根本一无所获:在6到18周之内,多次手术引起的并发症使他们无法体面地生活,生活质量严重降低,然后就慢慢痛苦地死去。

一些朋友和家人认为我的这种想法是非常消极的。但是在我看来,这就是“勇敢地面对自己的缺点”和“直面困难和挑战”。我感觉我要好好想想如何在自己的行动和言语之间寻求一个平衡点。

我的这种想法并没有使我丧失勇气,而是逼着我去考虑所有的可能性,专注于我需要做的事情上,而不是整天大胆地设想。对可能出现的后果产生的恐惧促使我理智地去面对手术并发症,坦然接受病情的恶化,提出有价值的问题,充分认识到自己在这场抗争中要承担的责任,同时帮助我的家人以同样的心态面对我的病情。

我付诸行动了吗?当然。我坚持让医生用纱布填充我腹腔中的空洞,自己更换绷带。我要搞清楚自己每天都输入哪些药物。我尽可能地多读多学,这样我就能对所有的治疗做出自己的判断——绷带厚一点儿还是薄一点儿;这种药用多一点儿还是少一点儿,还是根本一点儿都不用。

为了使这场抗争更人性化一些,我给自己的所有伤口都命了名。那个裸露的伤口叫“布福德”,腹腔内积水区和髋部的刀口叫“布尔哈”。后来,我就把这整个病症都简称为“布福德”。如果我说“布福德”进化了,那么大家都明白,病情又恶化了。

当我最终可以开始吃饭的时候,我的食物每天送来时都是凉的。我并不只是抱怨一下就过去了,而是叫来了医院的餐厅经理,强烈要求其为我们所有病人提供更好的服务——最后他真的做到了。

当我的医疗团队对我说的话不屑一顾,或不肯听取我对治疗的建议时,我会语气坚定地提醒他们说,我也是这个团队的一分子。

采取行动并不是那么容易的,这就是为什么我们需要队友。在8月27日那天,克莉丝汀拿来了一条毛巾和一块香皂,鼓励我击退我最大的恐惧——洗澡。这是我25天以来第一次洗澡,因为一想起水流过那片裸露的伤口区会造成的疼痛,我就无比害怕。

我根本就抬不起胳膊,所以就站在那儿,让克莉丝汀用一块儿布轻轻地擦洗我的身体。“好了,抬起腿。”我想象着我们俩在生活中会对彼此说这句话的场景,但是绝对不是眼前这种时候。

洗完之后,她帮我擦干,帮我剥除腿部和脚踝上的死皮(水肿的结果),然后涂上润肤液,给我穿上干净的病号服。之后她在我手术后第一次爬上了我那小小的病床,我们相拥而卧。那是我一生中感到最安全最宽慰的时刻。

那天,是我们第十六个结婚纪念日。

* * *

在一次基础训练当中,我的操练官问我是否有信心通过一次艰难的障碍练习。“但愿吧。”我说。

他冷笑着说道:“这样吧,你到一边儿去,一面‘但愿但愿’地空想,一面动动嘴空谈,然后告诉我,哪个管用。”

等到我自己操练士兵的时候,我换了一种更礼貌的方式来证明,行动的力量远大于语言的力量。我让士兵们用拇指和食指做出一个OK的手势,然后把手势中那个圆圈放在下巴上,但是有90%的士兵反而会把手放在脸颊上。

为什么?因为我在一边示范,一边解释的时候,是把手放在了脸颊上。

他们都在看我是怎么做的,而不是听我到底说了什么。人们通常都是这样。与所有人一样,我的生活中也处处都是行胜于言的事例——这是书本上根本就学不来的。

大约28年前,当我还在预备军官训练团的时候,有一位级别很高的老学员,他留着一头长发,整天穿着脏兮兮的军装。尽管他能力很强,但是在级别较低的同学当中仍然没有威信。

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