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第1章 序言 用快乐治疗蜗居的天使

孤独症又叫自闭症。是发生在婴儿时期的一种特殊的身心发育障碍性疾病。交流障碍、语言障碍和刻板行为,是孤独症的三个主要症状,约3/4的孤独症患儿表现为智力低下。在我国,孤独症患者最保守估计达180万人,其中孤独症儿童至少50万。到目前为止,全世界都认为孤独症病因不明,无药可医,是一种终生带症的残疾。有调查显示:我国孤独症孩子的最终归宿大都是放在精神病院、寄养所或锁在家里,给社会和家庭造成了巨大的压力。

就在人们对孤独症极度恐慌和绝望的时候,我家斌斌也被确诊为重度儿童孤独症。他5岁的时候吃饭还要大人喂、穿衣还要大人帮、在马路上横冲直撞不知道危险、多动坐不住板凳、不听任何指令、不能上幼儿园,需要专人看护。父母都要工作,没办法爷爷提前3年退休专职带他。爷爷想,既然孙子得的是一种不治之症,也就不用到处求医问药了。生老病死、天灾人祸乃是大自然轮回的法则,谁也无法抗拒。世界因为有了我们的不幸才显出大多数人的幸福,因为我们的遗憾才有了世界的完美。这是老天爷给我们的特殊使命,既然上帝是这么看得起我们,我们就不能辜负上苍对我们的重托。我们不能遗弃这孩子,要善待这孩子。他想吃什么就给他吃什么,想喝什么就给他喝什么,想玩什么就让他玩什么。从此爷爷和斌斌朝夕相处、形影不离,他跑爷爷就跟他跑、他喜欢跳爷爷就让他尽情跳。总之,只要是不出大格、又是力所能及的,爷爷和全家人都尽量满足斌斌的要求。爷爷常说:“孩子脱生到我们家也不容易,不管将来怎么样,只要我们现在对他好就行了,等我们都走了,就看他的造化了。起码我们让他有一个快乐幸福的童年,也不枉他人生走一回。”

没有想到的是,爷爷这种顺其自然的态度和方法,竟然慢慢地使孩子好起来了、变得听话了。后来,爷爷在领斌斌玩耍的时候,就有意识地见缝插针训练斌斌的生活自理能力、教导斌斌遵守社会秩序、教斌斌学习文化知识。爷爷用了4年的时间教斌斌认识了10个阿拉伯数字、用5个月的时间手把手教会斌斌写字,用7年时间才突破了10以内的加减法。慢慢地,斌斌能够坐住板凳,能够接受教育了,这才有幸成为解放大路小学柯树籽特教班的第一批学员。爷爷在这期间,不但倍尝了训练孤独症孙子的辛酸,同时也得到了成功的喜悦。

更让爷爷意识到的是,孤独症既然是一种心智发育障碍,因此,心病还得心药医。训练孤独症儿童最最关键的问题就是孩子的情绪,顺其自然让孩子在快乐中玩、在快乐中学。在这种方法下,除极重度的孤独症儿童外,大多数患儿都应能走出孤独,即使不能自立,起码也可以自理,不至于被关到疯人院或锁在家里。何不把这成功的经验写出来,告诉那些同病相怜的家长们,只要我们不放弃,就有希望。

本书源自爷爷的《我带痴孙走出孤独(训练孤独症儿童的一个个案)》,简称《个案》,是斌斌爷爷和全家人训练孤独症(自闭症)患儿斌斌的随笔。2006年6月发表在康达希望社区,马上就引起了网友、孤独症儿童家长和普通家长们,乃至于特教老师和学生们的强烈反响。后来康达社区停办,管理员又把《个案》转到中国孤独症论坛上。

中国孤独症论坛至今仍然把《个案》作为推荐话题放在论坛的首页。《个案》之所以能受到这么大的欢迎,是因为大家从本书中看到了爷爷用极大的爱心和耐心、用更人性化的方式,也就是用顺其自然的快乐训练法,把爱一点一滴地、慢慢地注入到斌斌的骨髓里、灵魂里。斌斌在爷爷的带领下,不仅走出了孤独,还学得了一技之长,为他回归社会打下了基础。这让许许多多濒临绝望的孤独症儿童家长看到了希望、增强了他们训练孩子的信心和勇气。

另外,看过《个案》的许许多多的普通家长,也对个案观点深表赞同,认为快乐不仅是特殊儿童的良药,也适用于普通孩子的教育。到目前为止,已有五六百人次在网上和斌斌爷爷进行了交流。这些交流文章也是对本书的补充和诠释,极大地丰富了本书。这些交流文章已经成为本书不可分割的部分,因此我们在整理书稿时,也把爷爷和网友交流的很多文章进行了整理,作为本书的一部分内容。这本书已经不仅仅属于我们个人了,它是属于大家的。

我们对中国孤独症论坛表示深深的谢意、对同意引用文章的网友表示深深的谢意、对吉林科学技术出版社表示深深的谢意。

斌斌让我们解读了孤独症,没有斌斌就没有本书,更何况书中还收进10多幅斌斌的临摹绘画作品,其作品虽然还很稚气,但是我们相信,假以时日,必有所成。因此斌斌成为本书的第二作者。我们要大家相信,即使是一个重度孤独症儿童,也可以培养成才。

本书是我们用10多年时间带斌斌走出孤独的记录和一点体会,由于水平有限,偏见和错误在所难免,还望专家、学者、家长及其他读者们给与批评、指正。

作者 2009年3月

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