这之后让我终生难忘的事情发生了，布什已经走出了五六步时，又转身向我走来，再次拍拍我的头说：“上帝保佑你！”我说不出话来，艾米也十分惊讶，布什的这个举动甚至改变了艾米对他的反感，艾米本来不喜欢布什的，她当时对我说：“像他这样的人完全可以像一阵风那样从你面前吹过去。”艾米流泪了。
我？没有。我不会哭，我是一个没有泪的人，最后一次流泪是什么时候我都不记得了。我上手术台那么痛都不哭，再痛苦再高兴都哭不出来。
美国总统不是接见我，他为什么要接见我？那只是一个偶然的相遇。我是觉得自己很幸运，但不是因为布什，甚至也不是因为艾米，我是觉得困难的日子过去了就是幸运。
小福语录三：
什么是残疾？如果一座楼没有楼梯，你们能上去吗？不能。所以如果没有楼梯这个工具，健全人也是残疾。我们需要的只是工具，让我们更方便地生存艾米让我到了国外，我并不认为自己就是一个见过世面的人了。我只是很震惊，我在国外看到了一些事，有一些从来没有过的感觉。那就是，我在美国大街上、公园里、超市里看到，反正是有健全人的地方，到处都有我们残疾人！你在中国大街上能看到我们吗？他们的残疾人根本感觉不到自己残疾，他们和正常人生活得一样方便。大街小巷最多最醒目的是为残疾人设置的标志，专用通道、停车专位等。
他们脸上充满自信、开心，笑得很灿烂，没有人看他们有什么不一样。
对于残疾的概念，东西方的认知完全不一样。我从英国回来办报纸，就是想讨论残疾人问题。我写过一篇稿子印象最深，是谈我自己经历的事实。我为什么会得癌症？我曾经长期每周拉一次大便，我节食是因为在任何地方必须控制大小便，我想上厕所但是没有台阶。
什么是残疾？如果一座楼，里面不做楼梯，你们能爬上去吗？不能。所以如果没有楼梯这个工具，健全人也是残疾。
我们需要的只是工具，让我们更方便地生存。我想宣传的就是这样的理念。
我发病了，高烧退不掉，肚子间断地疼了好几年，检查出癌症晚期，没人告诉我，但手术后给我化疗时我明白了。我不怕，从来不怕，不知道为什么，我对死亡没有恐惧感。活着就活着，走了就走了。来的时候不知道为什么，走的时候也不要知道为什么。
我在病床上最想念的人是艾米。为了真正关心我的人，我才觉得该活下去。
她真的来了。
在美国医院里，化疗要进行两个疗程，到第二个疗程时医生问我愿不愿意用一种新药？这种药还在试验期，还没用到临床。我说愿意，我想用新药有效果是对人类的贡献，没有效果也是对人类的贡献，我愿意自己这样的身体做点有用的事。
现在怎么样？几年过去了，我一切都好，比任何时候感觉都好。艾米叫我去美国复查，我说好好的，不用查。
小福语录四：
人到了绝望的时候就会变得坦然，还剩一点希望就会很躁动，这个也要，那个也要，赶得人很累。绝望了，什么都放下了，反而有很舒心的感觉对生命、对爱情、对未来，我都不奢望。小时候福利院里有个女孤儿，我们一起长大，人家开玩笑，我那时想要是好好的成一对也不错，可是她长大嫌我是残疾人，跟别人走了。
现在这个女孩子对我很好，我们相爱，但不会有结果。她父母不会接受我这样的人，家里养了她这么大，怎能不听父母的话？这件事我问过艾米，她说一切都有可能，关键在你要不要去做。
我不要做。这件事和别的事性质不同，会伤害很多人。
我觉得我能活着，已经创造了奇迹。有人问我为什么这么坦然？我想是这样，人到了绝望的时候就会变得坦然，还剩一点希望就会很躁动，这个也要，那个也要，要家、要钱、要房子，赶得人很累。绝望了反而好了，什么都放下了，反而有很舒心的感觉。我说的绝望不是指身体病痛方面实际性的，是一种对生命、精神上的坦然。
简单地说就是简单地活着。
明年春天我会去美国玩，和艾米一起住几个月。时间再长了也待不住，我和艾米之间也会有摩擦，因为东西方文化的差异。比如艾米一生没生过小孩，她为什么不生孩子？她先生怎样去世的？她过去怎样生活的？这些问题我都没问过她，因为中国人会觉得问这些事情不礼貌，可是艾米觉得非常奇怪，“你为什么不问我？”她觉得这是我不关心她。还有中国人吃饭时不准说话，但西方非常重视饭桌上的交流，他们吃饭时有说有笑。为这个要跟艾米做很多类似的解释，才能让她了解。
我还是喜欢住在自己的国家，住在福利院，我自己的房间里。
带不大的女儿
口述 李梅 整理 叶全新
带过孩子的人都知道带孩子辛苦，但带到两三岁孩子就大了，就变成小天使了，所有的辛苦都有了回报。可是我的女儿姗姗已经带到45岁，还是带不大。
我今年75岁，30岁那年有了姗姗。你们愿意听一个母亲和智障女儿的故事吗？
婴儿姗姗——女儿软绵绵的，是先天性痴呆！不哭不闹，头脑简单，吃了就睡，睡醒就笑。
我是1956年春节结婚的，一年后生了一个儿子，4年后又生了一个儿子。
两个男孩都健康聪明，活泼可爱，可是我爱人家已三代没有女孩，非常希望我再生一个千金。1963年我又怀孕了，果然不负众望，生下了一个白白胖胖的女儿，双方家庭别提有多高兴了。
生女儿的那天，我爱人高兴得到处发糖果。那时候不说我们没有医学知识和经验，连妇产科医生也不知道。要是现在，医生一眼就能看出来孩子的不正常。这种人脸相有共同点：两只眼睛分得很开、嘴巴不大闭上、手指短，等等。
姗姗胖胖的，生下来有8斤多，皮肤很白，圆圆的脸，双眼皮，头发不多。生下来吃喝拉撒睡都正常，我妈妈特喜欢，说女孩子就是好，不会吵也不会闹，醒了就笑嘻嘻的。
孩子5个月的时候，有一天下班，我骑车远远就看见我妈抱着孩子在巷道口，我妈抱孩子的姿势引起了我的注意，她双手托着孩子横在怀里。按说五个月的孩子早就可以竖起来抱了，但我女儿竖不起来，软绵绵的像月子里的婴儿。走近了我就问：“妈妈，这个人怎么这么软呀，两只腿也不会蹬，跟毛毛头一样？”这天晚上全家人围着孩子研究起来，你也抱我也抱，横着竖着试验，就是直不起来，我一下子害怕了，我女儿得了软骨病吗？
第二天就带她到医院检查。两天后结果出来，不是骨骼问题，是先天性痴呆！
医生问我有没有家庭遗传病史，没有呀。又查问我的病史，这下子原因出来了，是我怀孕时服用荨麻疹药物抑制了婴儿大脑发育，造成孩子先天性痴呆！女儿脑电图做出来，她的大脑左后脑特别小，大脑容量比正常人少很多。
一家人一下子从天堂掉进了地狱。我不能吃也不能睡，女儿呆到什么程度？
能不能好起来？怎样能好起来？5个月还直不起来是不是一生都直不起来？
医生的回答是，孩子的身体会慢慢长，但智力永远都不会正常，随着年龄增大也可能会好一点。
女儿生下来就像天上掉下个宝贝，现在没有人来看她了，只有我妈还天天抱着，这个女儿幸亏了外婆带她，白天我要上班，都是外婆从小管到大。我妈说难怪姗姗不哭不闹，她头脑简单啊，没要求的，吃了就睡，睡醒就笑。
童年姗姗——看见小男孩在玩沙堆，老远大叫“这个很危险”，一巴掌把男孩的眼镜都打掉了
女儿5岁前都只会坐着、躺着，不会走路，不会说话，不会自己吃东西。除了“啊啊”乱叫，什么也不知道。5岁那年，终于教会她喊爸爸妈妈，虽然发音模糊，也是那个意思了。可惜她爸爸刚听到女儿开口说话不久就死了。
那天我和孩子们正在吃晚饭，他爸突然拖着个脚回家。我说：“你喝杯酒吧。”倒了一杯黄酒，我爱人摸着女儿的头教她喊爸爸，女儿口齿不清地叫了一声，可怜这是她爸爸最后一次听见女儿叫。这时我爱人刚端起酒杯，就听到“砰”一声门被撞开，造反派进来说他是逃出来的，马上要押走。
他只回来这一次，也是最后一次。我爱人死的时候39岁，我36岁。
丈夫出事11年后，组织上召开了一个平反追悼会。
不管姗姗爸爸是怎么死的，我知道他走的时候心里最放不下的一定是这个女儿，让我一个人负担一辈子，他一定很难过。我在他坟前发过誓，要把女儿好好带大，不让她受苦。
姗姗从小受全家人呵护，特别是两个哥哥，小哥只比她大两岁。我跟他俩说，妹妹小，有病，凡事都要让着妹妹。他们还有一个重要使命，就是带妹妹出去玩。西湖、黄龙洞、宝石山，到处爬山、游泳，只要说“妹妹带走”，大哥就蹲下来，把姗姗背上出去。八九岁时，姗姗只会说一两个单字。她一生都只能说简短的句子，哥哥问她，“出去玩好不好？”姗姗说“好”。她长得胖，很重的，六七岁都走不稳，常常玩到天黑，哥俩才背着妹妹回来。七八岁时姗姗还不知道自理大小便，还给她穿开裆裤。正常孩子一天就听懂的话，她要一年甚至好几年，还要反复教千百回。但是她终于有了进步，下班回家喊她妈妈来了，她听得懂，会对我点点头、摆摆手。
她在外面玩回来，会指着水瓶说：“喝”、“水”。从小我们发现她有一个很大的特点，就是会模仿。机械性的、下意识的、不知为什么的模仿，很可爱也很麻烦，闹出多少事。
有一次家里来客，姗姗说出一句话：“阿姨，坐一下。”然后马上跑去拿水瓶拿杯子倒水。姗姗懂事了，我们非常惊喜。可是麻烦也来了。我们经常跟她说不能在垃圾堆里和危险的地方玩，“这个很脏”、“这个很危险”。姗姗记牢了，就去告诫别的小孩。有一天，她看见一个戴眼镜的小男孩在玩沙堆，姗姗老远就大叫“这个很危险”，男孩根本不理会。姗姗便跑上去打人，一巴掌把那男孩的眼镜都打掉了。
像这种找上门去给人家赔礼道歉的事不知有多少。姗姗爱憎分明，不会虚假。我们原来住的弄堂里，隔壁住一个男的，他表面上对我女儿很关心，但是有一阵子，他放在门口的拖鞋老是丢失，到处问有没有人看见他的鞋？有一天我终于发现是姗姗干的，她把人家的拖鞋拿起来扔到大街上，一边扔一边说：“你去死掉！”原来那人在背后经常骂姗姗这句话，不让她进门还推她，姗姗很生气。我赶快去买了好几双拖鞋还给人家。
少年姗姗——不能看见人家水池里有碗，看见就去洗，不让她洗，她一生气就把手里的碗甩老远。
姗姗10岁上了一年级，共上过四年学。所有的考试都是零分，只有劳动课“优秀”，她会拉板车、扫教室，唱歌课是“合格”。后来学校不收智障孩子了，很长时间里，她还是每天一早背个书包到学校去，却被人挡在校门口。
由于在家里我们平等待她，孩子不感觉自己比别人差。我们最早发现她对音乐感觉很特别，她会唱“东方红、太阳升”，会唱“世上只有妈妈好”，我跟她一起唱。她能唱完整首歌，但不知道什么意思。十三四岁的时候，家里有一台九寸小电视，她就喜欢看音乐和戏曲，模仿电视里的越剧腔调唱唱跳跳。
白天我母亲和女儿在家里，外婆用电饭煲插头，教她怎么弄，她看几次就会煮饭了；外婆在搓衣板上洗衣，她也会拿衣服搓滚。发现这一点我真高兴，我的女儿并不是所有的事都笨，她越长大越会学习，比如扫地呀、洗衣洗碗呀。但是最大的困难是教她分清是非对错。
