孩子四岁的时候他妈发现他不大对劲，就是睡觉时眼睛半睁半闭的，她吓一跳，也没有跟我说，只悄悄写了封信回去和孩子外婆说，孩子外婆就说想外孙了让孩子舅舅来一趟把孩子接回去，把哥两个一块送到华山医院去检查，结果出来了，是和孩子他妈一个病，说是孩子他妈遗传给孩子的，孩子外婆怕一家诊断不准确就让孩子舅舅抱着孩子多跑几家检查，结果出来都一样。孩子舅舅把小的送回来，把结果告诉孩子他妈，这还不等于是晴天霹雳呀，她吓得不知道怎么办才好，好几天了傻呆傻呆的跟丢了魂似的，问她什么事她也不说。后来她想了想还是和我摊了牌了，要和我离婚，说已经拖累我这么些年了，现在知道孩子是这情况就不能再让我背这个大包袱，离婚后我可以找个比她条件好的。我当时听得都觉得有点不可思议，怎么可能这么多的倒霉事都让她给赶上了？我这时候走，那她一个人怎么办？我这时候走了我以后做人还敢抬头吗？我愣了一会儿，说：“这都是命，既然摊上了就认命，现在说别的都没用，还是想法子给孩子治病吧。”她哭得死去活来的要给我下跪，说她当时的打算是和我离婚后就买点药和孩子一块吃，反正活不下去了不如早点死，没想到我不放弃，她觉得有愧。我更是吓一跳，心想幸好我没答应不然就要出人命了，到时候我恐怕也得被拉去枪毙。
晚上躺在床上我怎么也睡不着，心想这老天爷到底怎么回事，两个孩子你让一个孩子生病多少还给人留点安慰，现在两个孩子都病你让人这日子怎么过？老二得病我还有些心理准备，毕竟他从出生到现在三天两天就病怏怏的抱着药罐子，可老大不能呀，老大身体壮实着呢，在他外婆那里爬树掏鸟窝，到小河里抓泥鳅，和同龄孩子打架就没有输过，怎么看也不像会得这病的样子呀。可也不可能那么多家医院都弄错吧？唉，想得我头都快爆炸了，算了也不想那么多了，明天还是带孩子上医院看看怎么治，虽然孩子舅舅说医生说这病现在还没法治。
老二是医院的常客了，我们带他到儿科去，医生还以为又是什么小毛病犯了，一看检验报告吃惊得跳起来，原来那医生有两个孩子也是得的这种病，才上小学二年级就走不动路了，得大人背着去。医生和我们说时我总觉得有什么地方不对，我们孩子是他妈落下来的病，医生两口子可都是身体好好的孩子怎么也会落下这病？我们孩子他妈现在快三十岁了还能走，医生的孩子才十岁已经不能走了，这病应该不一样吧？医生说这病有轻有重，她孩子的是重的，我们孩子他妈是轻的，但同样没法子治。孩子他妈边听边哭，说是她连累了孩子，说她肯定是上辈子做了什么坏事老天爷这辈子要惩罚她。哭得我胸闷发火，我就朝她吼：“你一天到晚哭什么呀！孩子还没死呢，留点力想法子不行？”我又在心里骂老天爷，不管谁做坏事你要报应你就现世报，别拖泥带水的上辈子做的拖到这辈子报，让人稀里糊涂的不知道怎么一回事，还有你要报应也直接报应在做坏事的人身上，那才能让人知道害怕以后不敢做坏事，你报应到孩子身上，那不是连累无辜吗，还有老子做坏事你报应到儿子身上或许人还有命看得见，懂得是报应，知道后悔，可是祖宗做的坏事你报应到十八代子孙头上，那谁还看得见谁还会知道怕呀，唉，真不知道老天爷怎么想的，一点常识都没有弄这些糊涂账怎么能让人信服？
医生也劝孩子他妈别着急，说会尽力帮忙给孩子治。医生接触的资料多，看到有什么药和这种有关就告诉我们，有的药煤矿医院没有，孩子他妈就写信回去。孩子外婆为了孩子也没有少花心血，接到信就想法子买药，我记得当时有一种药国内还买不到，孩子外婆居然让人从香港弄来了。她们家香港没亲戚，那时候谁外面有亲戚都怕人知道呢，轻易不敢联系，就怕一不小心被人知道了扣上特务的帽子，批斗、坐牢，没事都给弄出事来了，人甘愿冒这么大风险帮忙那真是不容易。
医院的方子不算，我们还到处找偏方。为什么找偏方？我是这么想的，孩子不是老是闹肚子吗，医院的药吃了不顶事，阿婆的草药喝了就好，我就想，兴许这偏方草药什么的能出奇迹，就跑去老房子找阿婆了——那时我们已经搬家了。阿婆对什么“进行性肌营养不良症”摸不着门，她知道的草药有限，无非是闹肚子、发烧等一些小毛病，但她也疼孩子，就留心帮着我们打听。听说谁有什么祖传秘方，我就跑人家家里去求，什么稀奇古怪的方法都拿来试。孩子可就遭罪了，中药西药草药打针，也不管有效没有效全用，开始孩子不肯吃药，哭、闹，嫌药味难闻说吃药苦，他妈就哭着打，说不吃药会死，把孩子给吓着了，乖乖吃了。我买了糖让他吃完药吃，一来算是奖励二来去嘴里的苦味。要说孩子还真是懂事，医院有规定处方只能开三天的量，我和他妈要上班不能陪他去医院他就自己去，挂号、看医生、划价、缴费、拿药，他熟着呢，小脸一朵花似的一口一个“医生阿姨”叫得甜，那样子不像是看病倒像是去玩，走了还跟人约“我过两天再来呀”……把医生阿姨笑得摇头，谁吃饱了没事上医院玩的？到底是孩子，没忌讳。护士说打针的时候他嘴上说不怕可坐在那他小屁股上的肉“突突突”像上了发条似的抖。“那么小的孩子呀。”护士心疼得都不忍心往他小屁股上扎针了。可不，那么小的孩子，吃的药比吃的饭还多，吃的苦头比大人还多，真是造孽。
有人和我说：“知道为什么现在人不如老祖宗身体好吗？那都是吃熟食吃的。东西煮熟了吃有味道可营养没了。要想你孩子长力气，你就得给他吃生的。生肉生鸡蛋什么的——得新鲜的呀。”我想这话好像有点道理，就和孩子他妈商量让孩子吃生肉吃生鸡蛋。生鸡蛋好办，自己家养了两只母鸡，新鲜蛋不成问题，肉就麻烦了，肉都得凭票买，大人一个月一斤小孩减半，我们家四口人也就三斤肉，要想让孩子天天吃新鲜肉一天也就一两肉，那时候卖肉的大师傅脾气可大着呢，谁会耐烦给你切这么点肉？孩子他妈在菜店认识人多，就托人走关系找到卖肉的师傅和副食品的领导说情破例同意卖。副食品店在早上四点开始杀猪，我得赶早去，那时候公共照明还没有，水泥路也没有，黑灯瞎火的我深一脚浅一脚去副食品店，走后门切一两肉，冬天怕冷，就用准备好的油蜡纸包着放怀里，赶快回去切成肉丝，用准备好的温开水洗干净，再把鸡蛋壳敲个洞，他妈已经把孩子叫起来了，让他们吃了再去睡。小孩子睡不够，大冬天的让他们从热被窝里爬出来吃这玩意，也真难为他们了。刚开始能有肉吃孩子还觉得挺高兴，可后来就不高兴了，生的怎么说也不如熟的好吃。后来和医生说给孩子吃生肉生鸡蛋的事，医生吓一跳：“这纯粹是胡说八道，生肉生鸡蛋里有细菌，吃了更要生病。”我们这才不敢给孩子吃生的了。
生这病得给孩子加强营养，光凭供应的那点东西不够，自己养一两只鸡可以，再多养就是“资本主义尾巴”，种点菜也是偷偷摸摸的，想给孩子多吃点肉就只有到乡下去和人换。不知道怎么回事，我小时候漫山遍野跑也不会迷路，可现在让我自己一个人到山里头转两圈就迷路了，我不敢一个人去乡下。那时不少矿工的老婆和孩子人在煤矿但户口不在煤矿，没有户口就没有口粮分，只有到乡下农民那里去买或者用东西换粮食，我和他们说好了搭伙一起去。孩子他妈过日子有计划，她把应该买的东西都买齐了，把家里的钱都整理了给我让我顺路把食堂的饭菜票买好，剩下的钱都拿去买。走了四个小时到乡下我发现要买的东西太多了，腊肉、鸡、鸭、咸蛋，山里偏僻也有偏僻的好处，种什么养什么没人管得着，还能有点剩余，不过剩了也不能卖，不然抓到了就是“投机倒把”，我们到农家去买，对外还得说是走亲戚。看我要买的都是“奢侈品”，农家把我当有钱人了，开的价钱不低，我那点钱一下子用完了，我想来一趟不容易最好能多买点，就把刚买的饭菜票拿出来问他们要不要。他们当然要，食堂是只认饭菜票不认人，有了这饭菜票他们有事到镇上就不用自己带饭了，尤其是冬天。一起去的矿工看我拿饭菜票换东西都吓一跳：“换了你上班吃什么？再说食堂的伙食公家有补贴，你这样换不合算。”我说：“算不了那么清楚，先换了再说。”就全换了。回到家孩子他妈看了都不相信：“怎么这么便宜？”知道我把饭菜票也换东西了，她气得骂我“二百五”，然后东家半斤饭票西家三两饭票的去借，就怕我班中餐没着落，我说用不着。其实是真用不着，班中餐里有什么好菜我也都是挑出来带回来给孩子给。一起干活的知道孩子不是我亲生的，看我这样都不理解：“不是亲生的你那么疼他，值得吗？长大了孩子不认你，那你不是吃亏大了。”我说：“不知道怎么的让我自个吃，那感觉像是背着人偷吃似的我吃不下去，但看着孩子吃，我比我自己吃还高兴。至于将来的事谁也说不准，那也就不用考虑了不是？”别的方面我不敢说，在吃的方面我从来没亏待孩子。我一个邻居，每逢买肉就到街上打二两酒，两口子对坐着喝酒吃肉，孩子没有份，只能在旁边站着眼巴巴地看着流口水，当爹妈的就跟没看见似的，我就不明白了，别说是自己家的孩子，就是别人家的孩子在边上这样看着，还不得赶紧给孩子一块肉解馋？我们大人吃差点没关系，孩子长身体没营养不行。他们这当爹妈的，怎么就吃得下？
